Lokalt barn, der søger organtransplantation, får støtte fra den nationale gruppe
I de sidste seks år har Frida og Todd Brooks opdraget deres søn, Elliot Brooks, da han kæmper med en dyr og farlig genetisk tilstand. Nu, med en nyretransplantation i familiens fremtid, samler de penge ind med hjælp fra Børneorgantransplantationsforeningen til, hvad de forventer vil være et helt liv med medicinske udgifter.
I oktober 2014 fejrede familien Brooks fødslen af deres nyeste medlem, Elliot Brooks.
Fejringen blev dog kortvarig. Elliot voksede ikke, bortset fra en hævelse i hans nyrer, der blev observeret under rutinemæssige kontroller.
Senere samme år blev Elliot diagnosticeret med medfødt nefrotisk syndrom, en sygdom, der fik en af hans nyrer til at svigte i en meget ung alder. I 2015 blev den fjernet. Lige siden har han været nødt til at bruge en gastrostomisonde for at hjælpe ham med at spise.
Det har næsten været som at have et andet fuldtidsjob bare med at tage sig af Elliot og hans medicinske behov, sagde Elliots far Todd Brooks. Flere ture til hospitalet, til klinikken for blodudtagning, specialmedicin. Han spiser kun visse fødevarer. Han får let kvalme.
Som et resultat af sin tilstand må Elliot modtage natlige skud i maven og er meget mindre end de fleste børn på hans alder. Trods alt har Elliot, nu 6, forblevet optimistisk og altid smilet.
Hans forældre hjælper ham med at håndtere behandlingen ved at bruge kodeord som Freddie, et udtryk, de opfangede, mens de boede i Irland, for at henvise til Elliots blodudtagningsprocedurer.
Familien vidste siden fødslen, at han i sidste ende skulle have en transplantation for at reducere risikoen for medicinske komplikationer. Tidligere i år begyndte familien Brooks at lede efter donorer. Hverken hans far eller mor, Frida Brooks, kan donere deres egne nyrer, fordi de har en anden blodtype end Elliots.
Processen med at finde en levedygtig donor kan tage lang tid og være utrolig dyr. Det kan tage uger for potentielle nyredonorer at blive fundet levedygtige til transplantation, plus der er de transplantationsrelaterede omkostninger, inklusive medicin og lægebesøg i løbet af Elliots liv. hvilket kan koste familien Brooks op til 2 millioner dollars.
Når først han er transplanteret, er det et livslangt medicinsk behov bare for at forhindre, at hans nyre svigter, sagde Frida Brooks.
Brooks-familien har indgået et samarbejde med Children's Organ Transplant Association, en national nonprofitorganisation, der hjælper familier, der kæmper med transplantationsrelaterede medicinske udgifter, med at rejse penge til at betale for Elliots behandling.
Det er en fantastisk organisation, sagde Frida Brooks. I stedet for at have GoFundMe, er dette en situation, hvor hospitalet og socialrådgiverne sætter det op, så det er øjeblikkeligt mere troværdigt.
Foreningen, der ligger i Bloomington, Indiana, har hjulpet familier de sidste 35 år. Hvert år hjælper de omkring 250 nye familier over hele landet. Organisationen er til enhver tid knyttet til omkring 3.500 familier.
Omkostninger til børnetransplantationer kan variere fra $800.000 til over $1 million afhængigt af organet og hvor familien bor, ifølge foreningen.
Children's Organ Transplant Association håber at indsamle $100.000 til Elliot ved hjælp af en online kampagne hjemmeside . Alle midlerne går direkte til at betale for udgifter, som familien pådrager sig som følge af den fremtidige transplantation.
Når familier står over for transplantationsrejsen, er der bare så mange ting, de beskæftiger sig med, sagde Kristy Brown, Children's Organ Transplant Associations udviklingschef. Det medicinske aspekt, det følelsesmæssige aspekt, omsorg for deres familie. En af de ting, vi er i stand til at gøre, som virkelig har inspireret mig, er at hjælpe med den økonomiske komponent.
Under pandemien har Brooks-familien været nødt til at forblive særlig sikker, fordi Elliots tilstand sætter ham i en højere risiko for medicinske komplikationer.
Elliots bedstemor Eva Sellman flyttede ind for at hjælpe familien - først i Irland og nu i Chicago.
Sellman er fællesskabskoordinator for Elliots donationskampagne; hun har arbejdet sammen med frivillige fra Children's Organ Transplant Association for at hjælpe med at organisere indsamlingskampagnen.
Jeg håber bare, det bliver okay, og at vi finder nogen, sagde Sellman.
Familien sagde, at de er håbefulde omkring en potentiel kandidat til Elliots transplantation, som er under overvejelse. Og de er på vej til at nå $100.000-målet: De har rejst over $30.000.
Kunhavigi: